Asociación Balear de Porfíria
ASOCIACIÓN BALEAR DE PORFÍRIA
Historia de la Asociación:
Objetivos de la Asociación:
Actividades y servicios:
Historia de la Asociación:
- La Asociación fue constituida en el año 2004.
Objetivos de la Asociación:
- Colaboración con la Unidad de Porfírias del Hospital Clínico de Barcelona.
- Desarrollar una guía informativa y divulgativa de la enfermedad.
- Desarrollar una guía nutricional encaminada a conseguir una mejor calidad de vida de los enfermos.
- Desarrollar una guía preventiva del embarazo.
- Llevar a cabo trabajos de investigación con familias colaterales de las personas diagnosticadas dentro de los últimos 3 años que presenten problemas de riesgo.
- Publicación de un boletín informativo de la ABAP,etc.
Actividades y servicios:
- Colaboración con la UIB en un trabajo de investigación nutricional: suplementación de la dieta con antioxidantes.
- Información y ayuda a los afectados y familiares, ofreciendo un listado actualizado de los fármacos para los afectados por las porfírias agudas.
- Encuentros y charlas a cargo de los especialistas de la enfermedad.
Dirección postal
C/ Heura, 5
07560 Sa Coma
Sant Llorenç des Cardassar
07560 Sa Coma
Sant Llorenç des Cardassar
Teléfono
971 81 03 21
Fax
971 58 56 25
Móvil
630 18 08 71
Correo electrónico
balearporfiria@hotmail.com
cpalacin@hotmail.com
cpalacin@hotmail.com
Horario de atención
Urgencias las 24 horas al telf. 630 18 08 71.
Socios
La Asociación cuenta actualmente con 150 socios.
Organismo: DIRECCIÓN GENERAL DE SALUD Y PARTICIPACIÓN
Fecha actualización: 04/07/2007
Fecha actualización: 04/07/2007
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Última actualización:05/02/2010
